《姊姊的守護者》讀後（雷很大）

　　記得曾在哪兒看過這樣一篇文章，說「如果你要用一個故事來表現某種思想，就應該記得這點，緊扣題旨。」它舉了一個（可能是某部電影）關於更生女子奮鬥，卻在獲得眾人認同與幸福的同時被車撞死（還是掉進溪裡淹死）的故事作為反例：最後一筆或許在情節上可以賺人同情，但實質上卻是狠狠打了前面所有鋪陳一大巴掌。因為這樣的結局等於告訴讀者，前述所有的努力終歸是徒勞，更生人就是不會享有幸福。

　　已經看了書的朋友，讀到這裡大概就會知道我想說些什麼。如果《姊姊的守護者》一文，是希望能對病患醫療自主權有所提倡的話，那麼最後這個作者所謂「最真實的結局」不啻是對病患醫療自主狠狠地摑上一巴掌。

　　對安娜來說，儘管她在法庭上贏得對自己身體的權利，最後卻仍然是由一個「他人」來為她作出器官捐贈的決定。而對凱特來說，她不但無法拒絕原本並不想要的腎臟，並且還得為此添上一層自責：「而我，開始恨自己。當然都是我的錯。如果安娜沒有提出告訴，如果她沒有在法院裡跟她的律師簽屬文件，她絕不會在那個特別的時間點，到那個特別的十字路口。她會在這裡，而我會是不時回來糾纏她的幽魂。」而認為只要自己乖乖聽媽媽的話，乖乖接受移植，而不要讓妹妹來代替自己發聲的話，事情便不至於此。

　　而那個「奇蹟似的好轉」以及「如果有一個人得走，安娜代替了我。」更是令我無法忍受的安排。（以奇蹟作為「最真實的結果」？）我是說，我可以理解並且認同凱特在這樣的情境下產生這樣的想法，但我無法原諒安排出這種情境，令她這樣想的作者。因為這等於是在呼應安娜最初的描述，告訴讀者說：沒錯，這個女孩的存在的確只為了某些特定理由。她誘起人們對於胚胎選擇與病患自主權的注意、拯救自己的姊姊，然後當這些目的完成，她的存在也就沒有必要了。

　　至於那些懷念啦，留意預兆啦之類的......老實說，失去之後才給予的關注不過是對金絲雀的悔恨或鱷魚的眼淚。再說，既然一想起便傷心自責，因而刻意不去想的話，這些又能維持多久呢？吾聞楚有神龜，死已三千歲矣，王以巾笥而藏之廟堂之上。此龜者，寧其死為留骨而貴乎？寧其生而曳尾於塗中乎？更何況只剩下心中一道不願想起的陰影？

　　且把話題轉回凱特。故事當中最令我心疼的一句話，是當法官前去找她問話時，她說早有預感如此，因為「問題老是回到我身上」。

　　根本不是那樣的！看到那裡，我恨不得立刻跳進書裡大吼：根本不是那樣的！凱特似乎把一切的過錯歸咎在自己身上。然而，生病並非她的過錯，而因為疾病讓家庭走上分崩離析，也不是她的關係。一切問題的癥結不在凱特的疾病，而在於母親莎拉的心態。

　　故事當中一再強調安娜的利益與父母代理權力間的衝突。然而，身為事件的核心人物，從頭到尾人們可曾注意過、問過凱特怎麼想，可曾給過她選擇的權利嗎？

　　沒有。因為莎拉擋在前頭，當有人靠近，意欲詢問時，她便會用「凱特病得很重，我不想影響她的心情連帶病情」來作為理由回絕。一直到安娜說出真相為止。

　　為什麼凱特想死卻不敢讓母親知道，不想接受腎臟移植，卻只敢委託妹妹出面作黑臉？在這個家庭裡，被忽略的孩子，其實不只是傑西與安娜，凱特也是。人們注意她身上的疾病，卻忽略了她這個人。莎拉以母愛為名對 APL 進行聖戰，以凱特為戰場、以安娜為彈藥，卻從根本上忽略了凱特與安娜這兩個「孩子」。綜觀整個故事，我可以感覺在那個家中，所有人都已經準備好，面對並且接受凱特將死的現實，只有莎拉不斷保持拒絕面對現實。這樣的心態，令她在醫師不建議進行腎臟移植手術時仍堅持安娜必須捐腎，本質上與台灣加護病房中，要求對七八十歲多重器官衰竭的老爸爸老媽媽「救到底」，心肺復甦狂壓幾十小時到肋骨全斷，epinephrine（急救用升壓劑）打到不知道血管裡流的是血還是藥，以求「孝子孝女」之名的兒女，程度上或許略有差異，本質上卻是雷同。

　　當然作家人（醫生）的無論如何希望親人（病人）能夠生存下去，但究竟什麼樣的程度才算適當？很剛巧的是在這本書的前一本，我剛讀了葛文德醫師的第二本書《開刀房裡的沉思》，當中〈戰鬥〉一篇，他在走廊上被加護病房的護士叫住：「你們這些醫生是怎麼回事？不知道何時該喊停嗎？」

　　他停下來與她討論那究竟該如何適當，而兩人都同意有些人做得太多、有些人做得太少，當中難以拿捏。而結論則是：做得多或做得少，不一定每次都能找到答案，但重點不在於過頭或不足，而在於當中是否能時時停下來，以病人的立場來想。我想這不止是對醫護人員如此，對家屬也是。

　　諷刺的是，莎拉沒有想到凱特疲倦的心情，反而凱特卻敏銳地顧慮到「若我死了，媽媽是否會承受不了？」

　　這不是一個關於愛彌補裂痕的故事（卷首的推薦文），而是一個真愛退讓給偏執的故事。若是要以病患自主權為出發，我期望能看到，獲得醫療自主權的安娜，能基於本身的意志同意捐腎。（她原本是願意的，拒絕是為了凱特不要。）而凱特也能夠依照自己的意志，拒絕接受妹妹的腎臟。讓即將凋零的能夠自自然然地去，而非氣窗中飛來鱷魚一般地來個車禍大逆轉。

　　當然，這麼一來就少了很多戲劇張力與催淚性了。

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另外......為何台灣醫生要對病患狂壓幾十個小時呢？當然是因為最後能活著提告的人是家屬啊......（遠目）

如果要安排懸疑劇情的話，
那可能是身為母親的莎拉僱人開車把安娜撞死～（抖抖）

喂，這樣太黑暗了啦 XDD

在網路上看了一段試閱，腦海中出現這樣的猜想：

凱特病痛纏身，又眼見家人為她而付出許多犧牲，她會萌生不願繼續拖累家人的念頭，是可以理解的。莎拉應該也能理解這個想法，但她不能接受。如果她接受了，就表示她也承認：凱特這女兒對她而言是個累贅。作為一個母親，她怎能有這樣的念頭呢？

正巧最近看到灰鷹在推薦《愛與其他不可能的追求》時，提到作者因為自稱「壞母親」而被全美國女性視為公敵。就作者的自序來看，她自認是個尚可的母親，只是還不到理想境界而已。但她不過自嘲「不夠理想，所以壞」，就被一般民眾抓著「壞」這個字面意思窮追猛打，由此推想美國人的保守思想還真是根深蒂固啊。

我覺得莎拉這樣的人物是個保守思想下的受困者。她沒辦法說出：「我愛我的女兒，但她拖累我和其他親人。」這樣客觀的事實，因為一個母親「永遠不能認為子女是累贅」。如果她潛意識裡不願承認女兒拖累了她，自然就否認了凱特想求死的一半理由。

至於另一半理由，基督教社會根本上就不同意一個人因為忍受不了病痛而求死吧。

這本書如果採大和解的方式來結局，會是怎麼樣的感覺呢？比方說，莎拉終於接受凱特將死，母女倆相擁痛哭一場～～這樣結尾大概就虛掉了（汗）。製造意外讓凱特存活下來是一招險棋，但這麼作的確能引起讀者更多的討論和反思，我覺得在寫作上是一種確實可用的手段，可惜落入濫情而抹糊了全書的主題。

但是這和那部更生人的電影（？）基本上是另一回事～～我實在看不出「一個努力奮鬥的更生人最終被車撞死」能引發什麼有意義的反思喔……（疑）

其實就我看的感覺來說，莎拉不是可以理解卻拒絕接受，而是根本沒有發現喔。在疲倦到疲倦得想死中間，其實應該是有一段醞釀時間，而且有機會在中間提供支持，但我覺得莎拉在這方面的支持其實也頗欠缺。她其實一直用自己的想法來為凱特作各種決定，而且直接認為凱特應該同意。

這部分的衝突似乎表現在凱特男友病逝，莎拉卻隱瞞凱特的地方比較明顯。而她明明知道小倆口已經互許過「如果怎樣的話，一定會出席對方喪禮」的承諾了。該段她的敘述給我的感覺其實有點「我這麼為女兒操煩，她卻只想到這種小事」的怨氣。但對凱特來說，這應該比安娜放棄曲棍球夏令營更糟，安娜起碼在夏令營報名之前就被告知「不准去」了，凱特卻連抗議遊說的機會也沒有。

再說儘管沒有相擁痛哭，不過采豫說的大和解其實還是發生了（聳肩），和解完緊接著車禍大翻盤這樣。（還不說真是雙重濫情啊……遠目）

再說，這邊所謂前半的否認和我文中所提的「不救到底別人就會說我不是孝子孝女」的人想法一樣，是從「別人對我的觀感」來作考量，而非以「病人的想法／利益」來作考量。如果必須落到以此，而非以愛，來作為辯解，那說真的實在是等而下之了。

而且不允許自殺的宗教觀念並不禁止「要求不治療」喔。「順從上帝旨意，即使那從外表看來是苦的」也是重要教義之一不是嗎？

當然，我寫這篇心得的假設前提是「如果這本書希望能提倡病患自主權的話」。如果說作者其實根本沒這打算的話，那其實這樣的結局也是 OK 的。

喔對了，說起來我覺得那個火場比喻很糟糕。

莎拉做的可不是要另一個女兒「帶路」去救陷入火場的女兒，而是「站在外面」要另一個女兒「去把你姊扛出來」。